“I pazienti affetti da fibrosi cistica erano abituati a proteggersi anche prima della pandemia. E un grande aiuto è arrivato dalla telemedicina”, dice la presidente della Lega Firbrosi Cistica Gianna Puppo Fornaro
ROMA – Secondo l’ultimo report del Rifc, nel periodo compreso tra febbraio e luglio 2020 sono stati 21 i pazienti con fibrosi cistica risultati positivi all’infezione da SARS-CoV-2. Un numero non eccessivamente elevato, frutto di due fattori: da una parte l’attenzione sempre alta dei malati abituati a proteggersi e ad indossare abitualmente la mascherina; dall’altra il ricorso alla telemedicina che ha ridotto al minimo gli spostamenti.
Durante il lockdown, infatti, molti Centri di cura di Fibrosi Cistica si sono trasformati in centri Covid ma si sono serviti sia del telemonitoraggio sia del supporto territoriale per la terapia domiciliare. È quanto emerso oggi in occasione della conferenza stampa online organizzata da Lifc (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con Omar (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata mondiale della Fibrosi Cistica che si celebra oggi. In Italia, intanto, sono circa 6mila le persone con fibrosi cistica, malattia genetica, cronica e progressiva che si manifesta solitamente durante l’infanzia e che colpisce, oltre all’apparato respiratorio (con bronchite cronica), soprattutto pancreas (con insufficienza pancreatica, diabete giovanile e pancreatite), intestino (con ostruzione stercorale) e talvolta il fegato (con cirrosi).
Nel nostro Paese si stima che ogni 2.500-3.000 bambini nati uno sia affetto da questa patologia (200 nuovi casi all’anno). “I pazienti affetti da fibrosi cistica, oltre ad affrontare le difficoltà legate alla loro condizione- hanno fatto sapere gli esperti- quest’anno hanno dovuto fronteggiare un nemico ancora più grande, la pandemia di Covid-19. Una battaglia non facile, poiché il Coronavirus attacca proprio le vie respiratorie”.
All’evento, realizzato con il contributo non condizionato di Mylan e con il patrocinio di SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica), si è parlato anche delle novità terapeutiche ed è emerso il bisogno di puntare “sempre di più sul fronte digestivo e, dunque, sui farmaci a base di enzimi pancreatici”,