di Silvia Mari e Sausan Khalil
ROMA – Questa mattina l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in un incontro che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari Opportunità e famiglia; Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità. A promuoverlo la presidente dell’Integruppo, senatrice Paola Binetti in stretta collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare (AMR) che ha portato le richieste, ma anche le proposte per il futuro di oltre 200 associazioni dai temi dei caregiver familiari, al vaccino covid, alle procedure di revisione INPS sull’invalidità.
LA LETTERA AL MINISTRO SPERANZA
Nella nota le associazioni ricordano a gran voce il tema principe di questa stagione storica segnata dalla pandemia e quindi di aver presentato una lettera al Ministro Roberto Speranza per ‘vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute’ e ‘i caregiver oltre che le persone assistite’. Tra le firme già raccolte quelle di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità. L’appello delle associazioni al ministro Speranza è disponibile sul sito di Osservatorio Malattie Rare, che si rende disponibile anche a raccogliere eventuali altri firme ed aggiornare periodicamente l’elenco (per poter aderire inviare una email a info@osservatoriomalattierare.it con oggetto “Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid”).
BINETTI: “I PAZIENTI SIANO AL CENTRO DELL’AZIONE DEL GOVERNO“
“L’anno appena trascorso ha lasciato una ferita in molte persone, anche in me perché mi sarei aspettata, per una serie di promesse del ministro della Salute, Roberto Speranza, dei sottosegretari Pierpaolo Sileri e Sandra Zampa una risposta più decisa alle direttive date per un Piano nazionale sulla malattie rare, per una legge quadro e per l’aggiornamento dei Lea per le nuove malattie rare. Non abbiamo ricevuto nulla su alcun fronte. Dobbiamo riuscire a portare i malati rari al centro dell’azione del Consiglio dei ministri ed è questa la sfida che parte oggi e contatteremo tutti i ministri”. Inizia con questa ferma presa di posizione il confronto associazioni-ministre la senatrice Paola Binetti,