LE MALATTIE RARE: UNA SFIDA NON PIU’ PROCRASTINABILE PER IL SSN
Le Malattie Rare rappresentano una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale italiano. Sono un gruppo eterogeneo che raccoglie tra le 7 e le 8mila patologie diverse, alcune ancora senza nome; e che coinvolgono, a livello globale, circa 300 milioni di persone, una cifra pari all’8-10% della popolazione mondiale. Il tema è spesso sottovalutato o affrontato solo periodicamente durante l’ultima settimana di febbraio, quando cade la Giornata Mondiale a loro dedicata. Eppure si tratta di una questione di sanità pubblica e di salute globale. Queste patologie hanno infatti un impatto sia clinico che sociale. Oggi vi è l’esigenza di un rafforzamento della rete territoriale e della telemedicina, di sostegno alla ricerca, di un’adeguata informazione e soprattutto del supporto delle istituzioni.
AL FESTIVAL DELLA SALUTE GLOBALE L’IMPEGNO DELLA POLITICA E DELLE ASSOCIAZIONI
L’Italia attende ormai da tempo una legislazione specifica che permetta di tutelare i pazienti e le loro famiglie. Tuttavia, il Piano Nazionale Malattie Rare è fermo da 3 anni; il Progetto di Legge, nonostante validi auspici, è rimasto bloccato dall’urgenza posta dalla pandemia di Covid-19. Adesso però è in procinto di ripartire, come sottolinea l’On. Fabiola Bologna, membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente della Commissione Donne Medico a Bergamo, in occasione del Global Health – Festival della Salute Globale, nel modulo realizzato con il contributo non condizionato di Sanofi.
“Dopo lo stop per la pandemia- spiega Bologna- la Commissione Affari Sociali, grazie anche al supporto delle Associazioni, si è impegnata proprio in questi giorni a far ripartire il Testo Unico per le Malattie Rare che va avanti da febbraio 2019. Ora siamo in fase emendativa e dovrebbe andare in Aula il 16 novembre. Speriamo di portarlo avanti nonostante sia il periodo della Legge di Bilancio. Il Testo è una cornice normativa che raccoglie tutte le buone pratiche che sono state messe in atto in questi anni per le Malattie Rare, con la finalità di rendere uniforme il trattamento per questi pazienti su tutto il territorio nazionale,