ROMA – Analizzare i benefici sui pazienti con emofilia che derivano da un’assistenza fondata sul valore (VBHC – Value Based Health Care), grazie ad un rinnovato sistema salute in grado di ridurre i costi sanitari ma soprattutto di garantire una sempre maggiore qualita’ e innovazione tecnologica. È l’obiettivo che si e’ prefisso il Rapporto ‘Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia‘, ideato dall’Osservatorio Malattie Rare e presentato oggi nel corso di una conferenza stampa online. Il progetto, al quale ha lavorato un gruppo multidisciplinare composto da medici, farmacisti ospedalieri e rappresentanti delle associazioni di pazienti, e’ stato realizzato con il contributo non condizionato di CSL Behring ed edito da Rarelab.
COS’E’ IL MODELLO VBHC
Come spiegano gli esperti nel Rapporto, si tratta di un approccio che “privilegia le misure di esito rispetto a quelle tradizionali centrate sul volume di attivita’” e che “considera il beneficio reale e percepito del paziente, ponendolo davvero al centro del percorso di cura”. Tale approccio, in particolare, implica il superamento dell’impostazione ‘a silos’ e quindi porta a considerare il farmaco all’interno di un percorso di cura piu’ ampio in cui l’assistenza sanitaria viene rimodulata in base alle necessita’ che emergono dalle singole patologie. In questo percorso un ruolo fondamentale “puo’ e deve giocarlo l’azienda farmaceutica- si legge ancora nel Rapporto- supportando il settore ben oltre il mero sviluppo e fornitura della terapia farmacologica”.
IN ITALIA OLTRE 10MILA PAZIENTI CON EMOFILIA
L’Osservatorio Malattie Rare ha quindi ritenuto necessario analizzare l’applicazione della VBHC alle malattie rare, partendo dall’emofilia, una patologia di origine genetica dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue che, secondo gli ultimi dati diffusi nel 2017 dall’Istituto superiore di Sanita’, colpisce in Italia 10.627 pazienti.
BARTOLI: “SOLO IL 10% DELLE MALATTIE RARE NOTE HA UNA TERAPIA SPECIFICA”
“Delle oltre 7mila malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica- ha spiegato durante la conferenza online Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR- Quando una terapia arriva o e’ in avanzata fase di sperimentazione,