ROMA – Portare il punto di vista di chi affronta la malattia nel cuore della sperimentazione per rendere le terapie sempre più misura di pazienti e favorire la comprensione e il dialogo tra gli stessi pazienti e i medici. Accelerare il percorso della ricerca clinica e far arrivare prima i farmaci al paziente. Sono alcuni degli obiettivi che si prefissa la prima Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial clinici, frutto della collaborazione tra un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche, coordinati da Cinzia Caporale, dal Comitato Nazionale di Bioetica, e da ‘Persone non solo Pazienti’, la piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 associazioni. La Carta, la prima del genere a livello europeo, è stata presentata oggi nel corso di una web press conference.
“Scopo dell’iniziativa- hanno spiegato gli esperti- è fornire delle coordinate a un’importante evoluzione della pratica clinica: la possibilità che i pazienti e le associazioni possano finalmente dire la loro ed essere ascoltati in tutte le fasi della sperimentazione“. Se scoprire nuovi farmaci resta compito dei ricercatori, oggi è sempre più valutato il contributo che possono dare al progresso della medicina e all’innovazione le persone che convivono con la malattia.
“Fondazione Roche sostiene la ricerca clinica indipendente, che ha l’obiettivo di trovare risposte urgenti e importanti per le malattie più difficili- ha commentato Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche- in quest’ottica, il motore dell’iniziativa di ‘Persone non solo Pazienti’ è stata l’esigenza crescente che gli studi riflettano il più possibile la real-life, insieme alla necessità di accelerare le procedure e favorire lo svolgimento di trial di qualità in tempi minori”. La presenza delle associazioni di pazienti è dunque “una garanzia di partecipazione e controllo– ha spiegato Garavaglia- perché nessuno più dei pazienti può sentire l’urgenza e la fretta di bruciare le tappe nelle varie fasi della sperimentazione e d’altra parte attraverso la loro esperienza diretta della malattia i pazienti possono fornire indicazioni concrete a chi studia e ricerca.