ROMA – L’intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo di OMaR, in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, ha pensato intanto di rivolgersi alle ministre Fabiana Dadone (M5S) per le Politiche giovanili, Erika Stefani (Lega) per la Disabilità, Elena Bonetti (IV) della Famiglia, che domani parteciperanno al confronto con Associazioni e famiglie che si terrà online a partire dalle 11 fino alle 13. Qui ci si può registrare per seguirlo.
DADONE (M5S): “LE POLITICHE GIOVANILI HANNO UN RUOLO DETERMINANTE”
Nella scelta di coinvolgere le ministre per la famiglia, per la disabilità e per le politiche giovanili, dice la ministra Fabiana Dadone interpellata dall’agenzia Dire, “ho colto la volontà di guardare al malato come ‘persona’, secondo un concetto di ‘cura’ che non è solo assistenza sanitaria, ma guarda a tutti gli aspetti della vita, dalla sua qualità all’esigenza di autonomia. E proprio sull’autonomia i giovani affetti da malattie rare pagano un tributo quotidiano molto alto ed è alto il rischio che un disagio fisico possa trasformarsi in disagio emotivo e psichico, possa intaccare lo sviluppo dell’individuo e il suo spirito”.
Per la ministra Dadone “le politiche giovanili possono avere un ruolo determinante a favore di chi è affetto da patologie, avendo la possibilità di intervenire in tutti i settori che accompagnano la crescita e lo sviluppo umani, a partire dalla fase adolescenziale: possono favorire una nuova percezione della malattia e dei giovani malati, combattere discriminazioni e solitudine, e tenere bene a fuoco gli obiettivi non solo dell’inclusione e dell’integrazione, ma della socialità e della condivisione con i coetanei, che si tratti di attività motorie/sportive o di occasioni ed esperienze di vita e di crescita”.
STEFANI (LEGA): “PUNTO AD UN APPROCCIO INTEGRATO E MULTIDISCIPLINARE”
La Giornata Mondiale delle malattie rare è stata, e continua ad essere, uno stimolo per tutti: ad impegnarsi a favore della ricerca; e a prestare particolare attenzione ad un mondo che coinvolge quasi 2 milioni di pazienti rari e che conta circa 8mila patologie.